tirsdag den 2. november 2010

Hyle fjernsyn og store forbilleder

Jeg sad i aftes og så "Dykkerklokken og sommerfuglen" på DR2
Filmen der bygger på bogen af samme navn af Jean-Dominique Bauby. Det blev "hylefjernsyn".
Her 4 år og 2 måneder efter min far døde af ALS. En sygdom der i løbet af 1-1½ år sætter patienten i samme situiation som hovedpersonen i filmen, nemlig at være lam fra næsen og ned og med en fuldt fungerende hjerne.
Rigtig tæt kom det på, da de i filmen indførte staveplade så de kunne samtale med den lamme og dermed stumme Jean-Dominique Bauby.
Jeg sad selv med min far en dag hvor han kun ville stave til "DØ".

Men der er mennesker "derude", der i en langt tidligere alder end min far har fået ALS. Og nogle af dem er så livsbekræftende at vi kun kan lære af dem. Birger f.eks. har levet med ALS og har haft
respirator i over 10 år.
 Til lykke Birger.
Du er et menneske jeg beundrer meget.
 Jeg håber du havde en god "10 års ekstra fødselsdag" forleden.
Birgers hjemmeside finder du her.
han laver film og skriver bøger selvom han er fuldstændig lammet.
Med ham for det indre blik er der ikke meget at hyle over mere.

6 kommentarer:

Helle Nørremark sagde ...

Hej Karen..
Hvor er det frygteligt at høre din far havde ALS! I min familie har vi den arvelige sygdom Huntingtons Chorea (HC), på nogle punkter kan ALS og HC ligne hinanden lidt. I vores patientforening har vi for ca to år siden haft Eva Jørgensen, som har arbejdet for nyhederne, ude og fortælle. Hendes mand Steffen er også død af ALS, rigtig kort efter deres bryllup fik han de første symptomer og så går det jo stærkt.
Men jeg ville egentlig bare sende dig varme tanker, for jeg har også en 'lorte-sygdom' tæt inde på livet.. Jeg har dog fået lavet en gentest, og jeg har ikke HC genet og kan derfor ikke få HC eller give det videre til mine kommende børn..
Knus fra Helle

Marianne sagde ...

åh hvor jeg kender det med hyle-fjernsyn.... herhjemme bliver jeg tit døbt tude-marie....
det gør mig ondt med din far... det er jo ikke lige det man ønsker for sine nærmeste... eller for andre selvfølgelig
kh og go dag

John Frantsen sagde ...

Så også denne meget rørende og tankevækkende film og kan godt forstå dig...
Vi kan i øvrigt godt gøre som aftalt, receptionen er nemlig i morgen ;o)
Glæder mig til at ses.
Knus, John

***Mutter*** sagde ...

Det gør mig virkelig ondt at høre. Hvor må det have været hårdt for jer alle.

Og hvor er der dog meget forbandet sygdom. Fatters far er ramt af cancer, og min mor af snigende demens. Nogle gang må man bare lade være med at tænke for meget over det, som man alligevel ikke kan ændre ved.

Gaia´s mor sagde ...

En veninde mistede manden af ALS for få år siden - hun stod alene med 2 små piger. I sandhed en hæslig sygdom.
Jeg har læst Eva Jørgensens bog, en stærk, varm og ærlig bog, om det at miste hendes ægtefælle og far til deres lille søn...den er at anbefale

Karen Klarbæk sagde ...

Hej Helle hej alle

I en del af min mors familie er der også HC, som du skriver om Helle.
Det synes jeg er langt frygteligere.
Med ALS får man lov at beholde sine tanker.
Som hovedpersonen "siger" i filmen, så kan tanker bringe en der hen hvor man vil.
Det er værd at tænke over :)
God aften til jer.

KAren