tirsdag den 22. december 2009

23. December er sidste dag i pakkekalenderen....for 24 Dec. holder jeg fri.

Den 23. Dec. inden kl. 22.00 kan du deltage i denne advents sidste pakkekalender gave lodtrækning, ved at lægge en kommentar. Det er en "yndig" rottepige med kjole og buks og hul til halen. Den er en udviklings model for årets julemus i Stof og Stils julekatalog 2009....



Og vinderen i dag af 4 hæklede flag med sølvtråds ophæng er: Mette (Spitzenklasse). Send mig din postadresse pr. mail og jeg sender flagene omgående....(de når dig trods det, nok ikke før efter jul).



Og så et lille (lige fra hjertet) indlæg om ALS.

Min far døde i 2006 af ALS. Jeg tænkte først, at værre sygsom kunne man ikke ønske for nogen.
Dengang fik ca. 70 i Danmark den sygdom konstateret hvert år, nu er det det dobbelte antal.

En god ven (Birger) af min far, havde allerede flere år før ham, fået samme sygdom. Han blev vores ledestjerne. Han lever endnu, for i Danmark, får man mulighed for at vælge respirator.

Amyotrofisk lateral Sclerose er en sygdom der i lyntempo lammer kroppens nerver, så man (i min fars tilfælde) på 1½ år er fuldstændig lammet, og kun kan blinke med øjnene.
Det er IKKE Sclerose, men nærmere hurtiggående muskelsvind. Og MUSKELSVIND FONDEN med Evald Krog (Det fantastiske menneske) er da også på banen med støtte og undervisning til de familier der bliver ramt. For der er ikke meget at gøre. De fleste der rammes af sygdommen dør indenfor 3 år. Men så er der de ganske særlige....og det er dem I skal lære at kende.
Så hør nu ikke dette som ynk og dårligdom...Hjernen virker endnu...og lige så godt som før. Det særlige er nemlig at mange ALS patienter er højtbegavede/intelligente....(så det rammer heldigvis nok ikke mig) Se i stedet Birgers lille reklame og hans hjemmeside. Han bor på Fyn, har ALS og respirator og KÆMPER for at respiratoren skal være et tilbud i vore naboland Sverige.
En anden ALS patient vi mødte via min fars sygdomsforløb var Arne Lykke Larsen. Han er Forsker....ung, og ved godt mod, men i samme situation som Birger. De er begge noget af det mest humoristiske jeg har mødt...Arne har skrevet en bog. Han var i Aftenshowet i året der gik. Se indslaget her.
Dem kalder jeg ledestjerner!!!!!

41 kommentarer:

Søhesten sagde ...

Ja, sikke nogle utrolige ledestjerner :-) Hvor er jeg ked af at høre historien om din far. Sikke en aggressiv og hæslig sygdom. De bedste tanker herfra.

mette b sagde ...

Sikke fantastiske mennesker, du har mødt. Mine børns farfar døde af samme sygdom. Et ondt forløb, da han jo var bevidst om hele processen...

Det er godt at vi husker hinanden på at livet ikke er en selvfølge. Tak for det, søde Karen.

Jeg vil naturligvis elske den søde lille rotte, hvis den bliver min :o)

Jeg ønsker dig og din familie en dejlig, fredfyldt jul og et lykkebringende nytår.

Kærligst, Mette

tankerogspin sagde ...

HEj Karen: Nu må jeg altså prøve lykken hos dig. Du har bare de mest fantastiske indlæg. Steiner stjernen skal snart i produktion her, jeg glæder mig, den er så flot.
Håber at være heldig i din lodtrækning og er meget imponeret over dit overskud til at det du får fra hånden.
Du ha' en rigtig god jul :-)

tankerogspin sagde ...

Ups...stave kan kan jeg heller ikke ;-)

Lykke sagde ...

Fantastisk som nogle mennesker bare har lidt ekstra overskud - både i eget sygdomsforløb eller som dig med at begave os andre bloggere her i december måned. Rigtig glædelig jul til dig og din familie :-)

LisBethLys sagde ...

Hej Karen! Gribende at lære noget om! Sikke nogle livsstykker! Tænk, at have optimismen i behold i dén grad! Lyst til livet trods ALT! Det kan vi andre jo lige tage og tage til efterretning...
Tak fordi du udvidede min horisont!
Jeg vil i øvrigt elske at have din lille rotte til at bo her hos mig! Den kunne jo hedde "Rotto".
Mange julehilsener fra
-LisBethLys.

Mette Lykke sagde ...

Jeg dig og dine en glædelig jul, det har været spændene at deltage i din lille jule leg..
Tak for et spændene indlæg om ALS.

Kate sagde ...

Oj, oj her var vist jeg igjen.
Den var søt den derre "jotta"

lone sagde ...

Du har da om nogen fortjent at holde fri! Du er jo den mest fantasktisk stabile blogger i blogland. Jeg glæder mig allerede til julekataloget til næste år, det må virkelig være spændende at være med til at udvikle.
Mht. dit indlæg om sygdom kan man kun føle den dybeste medfølelse og sympati. Man må hver dag glæde sig over sit gode helbred.
Glædelig jul:-)

Birgitte sagde ...

Fantastisk indlæg. Heri består det nære og dybe.
Karen, det gør mig ondt med din far, men jeg ved, han er i dit hjerte. Og det er en gave at kunne elske og savne, og være elsket og savnet.
Knus min kære ven

Heleen sagde ...

That mouse is adorable!! So cute how her little tail is peeping out!
Wish I was a great knitter I would start this minute!

KirstenK sagde ...

Ta' mig, den søde rotte kunne jeg gerne lide at vinde. ALS er en modbydelig sygdom, men det er utroligt hvor megen overskud alvorligt syge mennesker formår at finde...vi må alle huske på at livet ikke bare skal sløses væk, men er en gave der skal bruges med omhu...tak fordi du lige smed en reminder...

Sus Kahl sagde ...

Det var dog en sød mus. jeg har også lagt et lille link op på min blog. www.suskahl.blogspot.com. og så er jeg self. tilmeldt som fast læser.
- Det var dog frygteligt at høre med din far. det er aldrig rimeligt

Krudtuglens mor sagde ...

En varm tanke og et ønske om en glædelig jul til dig og dine :)

Frau Weber sagde ...

Sikke en skæbne at få... Det kunne jeg slet ikke forstille mig at en af mine kære skulle igennem. Endnu en af de ting man skal værdsætte her i julen... hinanden og vores gode helbred.

Håber rotten flytter til Fyn:-)

Varme julehilsner
Frau Weber

ps. Rigtig god jul til dig Karen og dine kære...

Losarinas mor sagde ...

Jeg synes det er en meget uhyggelig sygdom.
Det er fantastisk , at de 2 mennesker har det overskud!

Mutte sagde ...

Tak for alle dine gode indlæg i året. Rigtig glædelig jul til dig og dine.

Kengis sagde ...

Uha sidste chance for at være heldig!!
/Signe

Mia fra Makværket sagde ...

Kære Karen.
Sikke en frygtelig sygdom. Tak fordi du gjorde os det klogere, og viste os at der er lys i mørket!
Jeg vil meget gerne vinde en sød rottemor til at matche rottefar, som farmor har hæklet til min søn!
Rigtig glædelig jul - og tak for en dejlig inspirerende blog og at du gad at blive min første faste læser :)
Stort kram fra Mia

Silas og sol sagde ...

Hej Karen
I disse ´hektiske dage kort før jul vil jeg ønske dig og din familie en glædelig jul.
Tak for jeg har "lært" dig og kende. Vi herhjemme synes det er rigtig sjovt at fortiden mødes på denne måde og så i den kreative ånd. Tak for al dit overskud. det smitter, tak for fantastiske indlæg også det sidste her.
Jeg håber at et hækle kursus eller en kreadag i butikken i Roskilde vil betyde at mødes i det nye år.
Kærlige julehilsner fra Jeannet

Helle Christina sagde ...

Ja, ALS er en forfærtelig sygdom. Men musetøsen er skøn

Anne O sagde ...

Den dejlig lille rotte vil jeg gerne vinde!

Det har været hyggeligt og sjovt at følge din pakkekalender - jeg beundrer din kreativitet og håber at der kommer et hæklekursus i Århus på et tidspunkt. Rigtig god jul til dig. Kh. Anne O.

DiSign-Keramik sagde ...

Hejsa
Tak for alle dine fantastiske indlæg her på bloggen. Og din store gaveregn her i hele december.

Håber rotten flytter ind hos mig.

Ked af at høre historien om din far.

Du og hele din familien ønskes en rigtig glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår.

Mange julehilsner fra
Dianna

englemor sagde ...

Jeg er gjerne med igjen denne siste gang! Det er en utrolig flott kalender du har laget - kjempe gøy! Ønsker deg og dine en riktig god jul!
kh Hilde

Marie sagde ...

Jeg prøver lykken igen...
Og vil ønske dig en glædelig jul... :-) Og tak for al inspiration du har givet os alle i år...

Anonym sagde ...

jeg prøver lykken endnu engang. Jeg vil ønske dig en rigtig glædelig jul - det er fuldstændig fantastisk stykke arbejde du har lavet med disse kalendergaver. Rigtig god fridag imorgen den er fortjent. Hilsen Bente

Kate sagde ...

Jeg leste ikke historien du hadde å fortelle i går.
Det er så hjerteskjerende å se sine kjære smuldre bort og lide på denne skrekkelige måten.
Min mor hadde MS
den dreper langsomt den også.
Mens vi står tilbake i fortvilelse og dyppe savn.
Jeg ønsker deg en riktig GOD JUL Karen.
Klem fra Kate

Fru Melgaard sagde ...

Sidder her med en klump i maven - Puha sikke en frygtelig sygdom.

En varm tanke til dig og dine kære.

Vh. Louise

Tina sagde ...

Sikke et forløb med din far. Det lyder som en rigtig fæl sygdom, og det må virkelig være hårdt for pårørende....men også for den sygdommen rammer - da den kun rammer kroppen!
Jeg er beæret over at mine børn har din fars fine skriverier :-)

Musen er skøn - min datter vil knuselske den!!

Rigtig glædelig ju. Håber du får læst lidt :-)

Knus Tina

Sille sagde ...

Hvor dejligt at du bringer dette emne op. Det er fantstiske mennesker du der har mødt.

Jeg blev dog forarget da jeg for nogen tid siden hørte, at selvom det er muligt at forlænge livet væsentligt med respirator, så er det ikke alle læger der taler godt for det. Det er åbenbart et spørgsmål om livskvalitet. Men hvem definere livskvalitet, andre end en selv?

Frau Putz sagde ...

Den rotte må da bestemt være en af dem, der svinser og svanser om nissens grød, deroppe på loftet.
Hun må hellere flytte hjem til mig. Så skal jeg nok give hende hendes helt egen grød.

Trist historie med din far - og det minder endnu en gang om, hvor taknemmelig man skal være over at være ved godt helbred.

Glædelig jul til dig og hele familien.

KH
Frau Putz

Anette L sagde ...

Det er vel nok en hæslig sygdom du fortæller om. Det er godt at vi ikke altid ved hvad livet har at byde på, men bare må tage det som kommer og i det tempo det kommer.

Det er dejligt at se hvordan nogle mennesker forstå at holde modet, håbet og gnisten i live trods utrolig hårde ods.
Det er værd at huske sig selv og hinanden på hvor kosbart livet er, og hvor stor pris vi skal sætte på et godt helbred

Tak for en dejlig kalender igennem hele december måned. Det har været super hyggeligt at følge med og nu vil jeg gerne være med en sidste gang i håbet om at den søde rottepige ku blive min.

Jeg vil ønske dig en dejlig og langsom jul.
Mange tanker Anette

Bournonville sagde ...

jeg sender dig nogle glade tanker, trist men dejligt at der er livsglæde alligevel, tror det er det der holder folk i gang :)

jeg prøver lykken igen

glædelig jul.

Bibbi sagde ...

Da jeg fik en lille niece for en måned siden, ved jeg præcis hvor musen skal bo ;o)
Ønsker dig en god jul og et lykkebringende nytår - Alt godt!

Westmose sagde ...

Hej Karen - hvor er jeg ked af at høre om din fars dødsfald , sygdom og selve forløbet. Jeg bruger også selv meget tid på at mindes dem jeg har haft kær i juledagene. Jeg fortæller historier til mine børn om dem vi har mistet, vi besøger gravsteder, tænder lys mm. Jeg synes det er dejligt, du vil fortælle om din far her på bloggen.

Ellers vil jeg da gerne sige dig stor tak for en masse spændende indlæg, give aways og inspirende DIY.

Den kære rotte skal være meget velkommen :-)

Glædelig jul
Kh. Mette

Sylke sagde ...

Det er viktig med slike ledestjerner. Det er så godt for andre å se at det finnes muligheter! Det handler om menneskeverd...


Jeg blir gjerne med på dagens trekning, musen er jo så søt.

Takk for mange fine innlegg her på bloggen, og ha en riktig god jul!

rule sagde ...

Kom tilfeldigvis inn på bloggen din...skikkelig interessant lesing...livet er jammen ikke en selvfølge..nei!!! Ønsker deg ei riktig god jul!!!

Mette [Spitzenklasse] sagde ...

Den glade vinder af flagene er ikke for fin til at deltage igen.

Karen Marie sagde ...

Ledestjerner er altid gode at have! Skøn muse-rotte. har selv lige haft besøg af en flok i julekassen øv:0(
Rigtig dejlig jul til dig og tak for en masse fine ideer!

Nana und Co. sagde ...

Pyh, for en uhyggelig beretning. Det er simpelthen sådan en væmmelig sygdom, ALS.
Har -desværre - også selv haft den inde på livet...

Nå, men frk rotte ville helt sikkert sprede glæde herhjemme.
Rigtig glædelig jul til dig og din familie :-)
Kh Nana

Karen sagde ...

Så er det slut FOR I ÅR.
Jeg trækker om lidt.