Den 2. September var det 5 år siden min far døde.
Han levede med sygdommen ALS i 3 år og var dermed fuldstændig lammet de sidste 1½ år.
Når man er totalt lam fra næsen og ned, kan man kun udtrykke sig med smågrynt og bekræftende øjenbevægelser når den anden part i "samtalen" rytmisk og systematisk bruger stavepladen.
Måske du vil se hvordan det virker?
Jeg kender godt stavepladen og sygdommen, der er så frygtelig og aggressiv :-(
SvarSletHvis man har set Dykkerklokken og sommerfuglen, så får man også en oplevelse af, hvad en staveplade kan ha' betydning for et menneske uden bevægelse og sprog. Godt nook er manden i filmen ikke ramt af ALS men af lock-in-syndrom, som er en hjerneblødning/blodprop, der lammer alt andet en øjnene. Jeg arb til dagligt som fys på en afd med pt med hjerneskader, så ved hvor vigtig anden kommunikation bliver for dem uden sprog.
SvarSletOg ja, ALS er en forfærdelig aggresiv sygdom!
.....din far kom hvert år til steinerbørnehaven i Svendborg og lavede det skønneste dukketeater til vores julebazar. Alle elskede ham og han dukker og når forestillingen var slut, så vi frem til næste års dukketeater forestilling. Jeg var ikke klar over at han fik ALS....det er en hård skæbne....
SvarSletÅhh, min mor døde også af ALS, da jeg var 25 år. Det var bare så forfærdeligt .... dengang blev vi ikke tilbudt staveplade, men skrev blot til hinanden på alm papir .... jer ber til at jeg ikke får den sygdom!
SvarSletDykkerklokken og Sommerfuglen er en af de stærkeste film jeg har set!
SvarSlet- Først da - efter mange år med en onkel der er ramt af en svær grad af afasi, begyndte jeg at ane hvor meget min stærke, dejlige moster kæmper med hver dag.
- ALS må i tilgift være en af de værste diagnoser at stå ansigt til ansigt med.
Det lyder som en hård og svær tid for jer alle! Puha...
SvarSletPuha det er en slem sygdom, som kan vare mange år og som kan afslutte et liv efter 4 uger med dianosen. Var til begravelse igår i det smukke vejr på hjarnø.Det var min gamle vævelærer der blev begravet
SvarSletkh.